1. Hem
  2. /
  3. Om SBCR

Om SBCR

Nationella Kvalitetsregistret SBCR

Svenska Barncancerregistret, SBCR är ett nationellt kvalitetsregister hos Sveriges Kommuner och Regioner, SKR.     Det är ett verktyg för att dokumentera och kvalitetssäkra vården för barn och ungdomar med blod- och tumörsjukdomar och utgör en grund för kliniskt förbättringsarbete. SBCR används även för forskning för att öka kunskapen om barncancer samt kroniska blodsjukdomar och för att förbättra behandlingen av sjukdomarna. Barncancerfonden   finansierar verksamheten.

Det övergripande syftet med SBCR är att underlätta utvärdering av barncancervårdens resultat och kvalitet i Sverige, samt på motsvarande sätt följa patienter med transfusionskrävande kroniska anemier. Det innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat (inkluderande återfall, sekundära tumörer/ cancer, behandlingskomplikationer och sen effekter). Registret ligger också till grund för uppföljning och redovisning av enskilda verksamheter inom regionerna samt utgör underlag för kliniska forskningsprojekt.
Styrdokument SBCR CPUA godkänt 2021.

Svenska Barncancerregistret har sitt ursprung i registrering av kliniska karaktäristika, behandling och behandlingsutfall, som utvecklats av de olika vårdplaneringsgrupperna för barn med blod- och tumörsjukdomar i Svenska Barnläkarföreningen.
Svenska Barnläkarföreningen, BLF-PHO  

De olika vårdplaneringsgrupperna och modulerna i SBCR är:

  • Svenska barnleukemigruppen (SBLG)
  • Vårdplaneringsgruppen för solida tumörsjukdomar hos barn (VSTB)
  • Vårdplaneringsgruppen för CNS-tumörer hos barn (VCTB)
  • Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB)
  • Svenska barnradioterapigruppen (SBRTG)
  • Svenska Arbetsgruppen för Rehabilitering efter Barncancer (SAREB)
  • Vårdplaneringsgruppen för Pediatrisk Hematologi (VPH)

Moduler i SBCR

Data har registrerats från 1970-talet för leukemier, framförallt för akut lymfatisk leukemi och sedan början av 1980-talet för övriga tumörer och akut myeloisk leukemi. Från början betraktades registreringen som forskningsaktivitet, men karaktären av kvalitetsregistrering har varit tydlig från början och för leukemisjukdomarna (akut lymfatisk leukemi, akut myeloisk leukemi) har registret också tjänat som registreringsverktyg för kliniska behandlingsstudier. Registret fick status som nationellt kvalitetsregister vid SKR år 2011.

Alla sex barncancercentra i Sverige registrerar till SBCR efter patienten har fått information. Täckningsgraden jämfört med Nationella Cancerregistret är för närvarande ca 90% mest beroende på lite annorlunda kriterier för registrering av godartade tumörer och förändringar.

Registret har totalt över 12 000 patienter registrerade i diagnosmoduler och över 6000 patienter registrerade i uppföljningsmoduler.
Statistik för SBCR.


Centralt personuppgiftsansvarig myndighet

Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.
 Karolinska Universitetssjukhuset


Registerhållare

Päivi Lähteenmäki, barnonkolog och docent, Stockholm.
Kontaktuppgifter


Systemleverantör

Databasen INCA hos Regionalt Cancercentrum, RCC Väst, Göteborg.
 Regionala Cancercentrum i samverkan

Tidigare systemleverantör

Childhood Cancer Epidemiology Group, CCEG, Karolinska Institutet, Stockholm.
 Childhood Cancer Epidemiology Group

STYRGRUPP 2024

Registerhållaregrupp
Registerhållare – Päivi Lähteenmäki (Stockholm)
Senior advisor – Mats Heyman (Stockholm)

SBLG (barnonkologer)
Hartmut Vogt  (Linköping)
Lene Karlsson (Göteborg)

VSTB (barnonkologer)
Torben Ek (Halmstad)
suppleant – Gustaf Ljungman (Uppsala)

VSTB (barnkirurg)
Jakob Stenman (Stockholm)

VCTB (barnonkologer)
Magnus Sabel (Göteborg)
suppleant – Elizabeth Schepke (Göteborg)

VCTB (neurokirurg)
Pelle Nilsson (Uppsala)

VPH (barnonkologer)
Ulf Tedgård (Lund)
suppleant – Peter Priftakis (Stockholm)

SALUB (långtidsuppföljning)
Cecilia Petersen (Stockholm)
suppleant – Aron Onerup (Göteborg)

SBRTG (radioterapi)
Ulla Martinsson (Uppsala)
suppleant – Anna Asklid (Stockholm)

SAREB (rehabilitering)
Ingela Kristiansen (Uppsala)
suppleant – Ingrid Tonning-Olsen (Lund)

Sjuksköterskor CNS-tumörer
Victoria Wennberg (Uppsala)
suppleant – Elisabeth Björn (Stockholm)

Sjuksköterskor övriga tumörsjukdomar
Hanna Martinsson (Uppsala)

Forskningskoordinatorrepresentant
Yvonne Håkansson (Lund)
suppleant – Anna Brunnegård (Göteborg)

Patientrepresentant
Johan Nygren (BCF Östra)
suppleant – Ferdos Yassin (BCF Västra)

Anhörigrepresentant
Katarina Hägerå

Epidemiologi
Vakant – registerhållaregrupp representerar

Biostatistik
INCA-statistiker (RCC-Väst)

CPUA representant
Pernilla Grillner (KS, Stockholm)

Ordförande för Svenska Barnläkarföreningens sektion för onkologi och hematologi (PHO)
Pernilla Grillner (Stockholm)

Representant för Svenska Barntumörbiobanken
Gustaf Ljungman (Uppsala)

Representant för Leukemi Biobanken
Arja Harila (Uppsala)
suppleant – Karolin Bergenstråhle (Uppsala)

Representant för varje Universitetssjukhus sektion för barnonkologi och– hematologi (kan vara inom/från andra roller i styrgruppen)
Pernilla Grillner (Stockholm)
Thorsteinn Gunnarsson (Göteborg)
Hartmut Vogt (Linköping)
Gustaf Ljungman (Uppsala)
Kees-Jan Pronk Castor (Lund)
Ulrika Norén-Nyström (Umeå)

Adjungerad medlem från Barncancerfonden
Johanna Andrae (Stockholm)
suppleant – Kerstin Sollerbrant (Stockholm)

Adjungerade från RCC Väst
RCC Väst INCA-stödteam

Samarbetspartners

 INCA, RCC Väst
 CCEG, KI
 SKR Nationella Kvalitetsregister
 Barncancerfonden
 Karolinska Universitetssjukhuset
 Svenska Barnläkarföreningen, BLF-PHO