Svenska Barncancerregistret, SBCR är ett nationellt kvalitetsregister som är ett verktyg för att dokumentera och kvalitetssäkra vården för barn och ungdomar med blod- och tumörsjukdomar och utgör en grund för kliniskt förbättringsarbete. SBCR används även för forskning för att öka kunskapen om barncancer samt kroniska blodsjukdomar och för att förbättra behandlingen av sjukdomarna.

Det övergripande syftet med SBCR är att underlätta utvärdering av barncancervårdens resultat och kvalitet i Sverige, samt på motsvarande sätt följa patienter med transfusionskrävande kroniska anemier. Det innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat (inkluderande återfall, sekundära tumörer/ cancer, behandlingskomplikationer och sen effekter). Registret ligger också till grund för uppföljning och redovisning av enskilda verksamheter inom regionerna samt utgör underlag för kliniska forskningsprojekt.
Styrdokument SBCR CPUA godkänt 2021.

Svenska Barncancerregistret har sitt ursprung i registrering av kliniska karaktäristika, behandling och behandlingsutfall, som utvecklats av de olika vårdplaneringsgrupperna för barn med blod- och tumörsjukdomar.

De olika vårdplaneringsgrupperna och modulerna i SBCR är:

• Svenska barnleukemigruppen (SBLG)
• Vårdplaneringsgruppen för solida tumörsjukdomar hos barn (VSTB)
• Vårdplaneringsgruppen för CNS-tumörer hos barn (VCTB)
• Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB)
• Svenska barnradioterapigruppen (SBRTG)
• Svenska Arbetsgruppen för Rehabilitering efter Barncancer (SAREB)
• Vårdplaneringsgruppen för Pediatrisk Hematologi (VPH)

Moduler i SBCR

Data har registrerats från 1970-talet för leukemier, framförallt för akut lymfatisk leukemi och sedan början av 1980-talet för övriga tumörer och akut myeloisk leukemi. Från början betraktades registreringen som forskningsaktivitet, men karaktären av kvalitetsregistrering har varit tydlig från början och för leukemisjukdomarna (akut lymfatisk leukemi, akut myeloisk leukemi) har registret också tjänat som registreringsverktyg för kliniska behandlingsstudier. Registret fick kvalitetsregister status år 2011.

Alla sex barncancercentra i Sverige registrerar till SBCR efter patienten har fått information. Täckningsgraden jämfört med Nationella Cancerregistret är för närvarande ca 90% mest beroende på lite annorlunda kriterier för registrering av godartade tumörer och förändringar.

Registret har totalt över 12 000 patienter registrerade i diagnosmoduler och över 6000 patienter registrerade i uppföljningsmoduler.
Statistik för SBCR.

---

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet

Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.
 Karolinska Universitetssjukhuset

---

Registerhållare

Päivi Lähteenmäki, barnonkolog och docent, Stockholm.
Kontaktuppgifter

---

Systemleverantör

Databasen INCA hos Regionalt Cancercentrum, RCC Väst, Göteborg.
 Regionala Cancercentrum i samverkan

Tidigare systemleverantör

Childhood Cancer Epidemiology Group, CCEG, Karolinska Institutet, Stockholm.
 Childhood Cancer Epidemiology Group

Samarbetspartners

 INCA, RCC Väst
 CCEG, KI
 SKR kvalitetsregister
 Barncancerfonden
 Karolinska Universitetssjukhuset
 Svenska Barnläkarföreningen, BLF-PHO