Registerhållare
Päivi Lähteenmäki, barnonkolog och docent, Stockholm
Svenska Barncancerregistret
E-post: paivi.lahteenmaki@ki.se
Telefon: +46 73 036 9714
Kontaktuppgifter SBCR
Svenska Barncancerregistret
Barncancerforskningsenheten
Institutionen för kvinnors och barns hälsa
Karolinska Institutet
Tomtebodavägen 18 A
171 77 Stockholm
E-post: svenska-barncancerregistret@kbh.ki.se
Telefon: 08-524 800 00 (växel)
Styrgrupp
Styrgruppen för Svenska Barncancerregistret har en bred representation från professionen och leds av registerhållaren. Medlemmarna finns nedan under Om SBCR.
Modulansvariga
Svenska Barncancerregistret består av åtta olika moduler varav fem diagnosmoduler och tre uppföljningsmoduler. Ansvariga för respektive modul finns nedan.
Leukemier, ALL, AML, KML
Hartmut Vogt (Linköping), Mats Heyman (Stockholm), Josefin Palle (Uppsala),
Jonas Abrahamsson (Göteborg)
CNS-tumörer, VCTB
Magnus Sabel (Göteborg), Elizabeth Schepke (Göteborg)
Solida tumörer, VSTB
Trausti Óskarsson (Stockholm), Gustaf Ljungman (Uppsala)
Lymfom
Karin Mellgren (Göteborg)
Hematologi, VPH
Ulf Tedgård (Lund), Peter Priftakis (Stockholm)
Långtidsuppföljning, SALUB
Cecilia Petersen (Stockholm), Aron Onerup (Göteborg)
Strålning, RADTOX
Jacob Engellau (Lund), Ulla Martinsson (Uppsala), Anna Asklid (Stockholm), Ingrid Fagerström Kristensen (Lund)
Rehabilitering, SAREB
Ingela Kristiansen (Uppsala), Ingrid Tonning-Olsen (Lund)
Moduler i SBCR
Kontaktuppgifter till centralt personuppgiftsansvarig, CPUA
Karolinska Universitetssjukhuset har centralt personuppgiftsansvar för Svenska Barncancerregistret. Dit kan du som är registrerad vända dig för frågor om dina uppgifter och rättigheter.
Dataskyddsombudet
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Stockholm
E-post: dataskyddsombud.karolinska@regionstockholm.se
Telefon: 08-123 700 00 (växel)
Lokalt personuppgiftsansvariga vårdgivare
- Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg
- Universitetssjukhuset i Linköping
- Universitetssjukhuset i Lund
- Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
- Norrlands universitetssjukhus i Umeå
- Akademiska sjukhuset i Uppsala
Systemleverantör
Svenska Barncancerregistret har liksom flera kvalitetsregister inom cancer databasen INCA hos Regionalt Cancercentrum Väst i Göteborg.
INCA, RCC Väst, Göteborg.
Regionala Cancercentrum i samverkan Nationellt kvalitetsregister för barncancer, RCC
Tidigare systemleverantör
Från starten hanterades databasen för Svenska Barncanceregistret hos CCEG vid Karolinska Institutet. Sedan 2020 har kvalitetsregistret successivt flyttats över till RCC Väst.
Childhood Cancer Epidemiology Group, CCEG, Karolinska Institutet, Stockholm. Childhood Cancer Epidemiology Group