BarncancerBaSe
– Ett nationellt registerbaserat forskningsprojekt
Det nationella kvalitetsregistret Svenska Barncancerregistret (SBCR) är kopplat till andra nationella register inom forskningsprojektet BarncancerBaSe. Projektets mål är att förbättra diagnostik, behandling, uppföljning och livskvalitet för personer som haft cancer som barn. Detta sker genom att öka förståelsen för hur cancer uppkommer samt öka kunskapen om biverkningar och sena komplikationer relaterade till cancer och behandling. Genom att kombinera och analysera redan tillgängliga data från nationella register och kvalitetsregister runt om i Sverige kan ny kunskap tas fram som bidrar till förbättrad vård och uppföljning.
En viktig del av projektet är möjligheten att under en lång tid följa individer som har haft cancer i barndomen, och jämföra dessa med deras syskon (utan barncancerdiagnos) samt med populationskontroller (utan barncancerdiagnos). På så sätt kan vi bättre förstå – och därmed förbättra – både vård och uppföljning. Eftersom cancer ofta påverkar hela familjen studeras också föräldrar till barn med cancer, tillsammans med deras kontroller. Detta gör det möjligt att undersöka familjerelaterade riskfaktorer (till exempel genetik, levnadsvanor, socioekonomi), samt att förstå hur anhöriga påverkas över tid.
BarncancerBaSe är en unik resurs för klinisk epidemiologisk forskning inom barncancer. Registerlänkningen omfattar patienter som diagnostiserats fram till och med år 2023. Patienterna identifieras via Svenska Barncancerregistret (från 1982) och Nationella Cancerregistret (från 1970). För varje barncancerpatient finns fem matchade kontroller baserade på ålder, kön och bostadsort, samt förstagradssläktingar till både patienter och kontroller.
För att skapa BarncancerBaSe har SBCR med relevant etiktillstånd länkats till nationella register vid Socialstyrelsen (Nationella Cancerregistret, Dödsorsaksregistret, Patientregistret, Medicinska Födelseregistret och Läkemedelsregistret), register vid Statistiska Centralbyrån (Registret över Totalbefolkning, Flergenerationsregistret, Emigrations- och Immigrationsregistret, mikrodata om utbildning och LISA – Longitudinell integrationsdatabas för Sjukförsäkrings- och Arbetsmarknadsstudier), och även till vissa nationella kvalitetsregister (Graviditetsregistret, Nationella Diabetesregistret, Värnpliktsregistret, Centrala Läkarhandlingsarkivet/Riksarkivet, Riksstroke, Svenska hjärt- och lungräddningsregistret, RiksSvikt, SWEDEHEART, Kataterablationsregistret, Svenska Thoraxtransplantationsregistret, Svenska ICD- och Pacemakerregistret och Svenska PAH och CTEPH-registret).
Syftet med BarncancerBaSe
BarncancerBaSe är ett unikt forskningsprojekt med nationell täckning. Projektet möjliggör klinisk epidemiologisk forskning som bidrar till en bättre förståelse av barncancer, samt till förbättrad vård och uppföljning för barn som behandlats för cancer och deras familjer.
Projektet är också utformat för att förstärka forskningen inom området. BarncancerBase har redan etikgodkännande för flera centrala forskningsfrågor, tillgång till omfattande data i en säker IT-miljö vid Karolinska Institutet och en etablerad infrastruktur. Detta sparar både tid och resurser för forskare som vill anknyta sig i BarncancerBaSe-projektet.
Varje forskningsfråga inom BarncancerBaSe ses som ett delprojekt.
Alla delprojekt ska genomföras i samarbete med minst en medlem i styrgruppen för BarncancerBaSe. Genom samarbetet får forskare tillgång till specialistkunskap om både ämnesområdet och de variabler och registerdata som ingår i BarncancerBaSe, vilket bidrar till en korrekt och meningsfull användning av forskningsdatan.
Som del av samarbetet fungerar styrgruppsmedlemmen som kontaktperson gentemot styrgruppen för BarncancerBaSe. Vid behov kan styrgruppsmedlemmen också knyta kontakt med relevanta specialintressegrupper (SIGs) eller andra experter inom BarncancerBaSe-nätverket, till exempel ämnesexperter vid kvalitetsregister som bidrar med data till BarncancerBaSe-forskningsprojektet. På så sätt främjas ett konstruktivt samarbete och en gemensam förståelse för datamaterialets möjligheter och begränsningar. Vid återkommande möten får intresserade forskare möjlighet att diskutera pågående projekt och återrapportera analyser gjorda inom BarncancerBaSe, vilket skapar en aktiv forskningsmiljö där ny kunskap hela tiden byggs vidare.
Så gör du för att anknyta dig till BarncancerBaSe som forskare
- Samarbeta med en styrgruppsmedlem
För att anknyta sig till BarncancerBaSe behöver du samarbeta med minst en medlem i projektets styrgrupp. Samarbetet ger dig tillgång till både ämnesexpertis och detaljerad kunskap om de registerdata som används inom projektet. Styrgruppsmedlemmen fungerar som din kontaktperson och kan vid behov koppla in andra experter eller specialintressegrupper inom nätverket. Kontaktinformation för BarncancerBaSe:s styrgruppsmedlemmar finns längst ner på denna sida.
- Skicka in underlaget till styrgruppen
Underlaget för att få tillgång till data från BarncancerBaSe skickas in via styrgruppen, enligt den blankett och de instruktioner som nås genom att klicka här (tillgänglig vid senare datum). Minst en styrgruppsmedlem från BarncancerBaSe måste vara med i planering av analyser samt rapportering av resultat. Ansvarig forskare för BarncancerBaSe: Päivi Lähteenmäki (paivi.lahteenmaki@ki.se).
- Administrativ granskning
När underlaget har skickats in granskas den först av en administratör, som säkerställer att alla formella krav är uppfyllda. Kontakta BarncancerBaSe funktionsadress med administrativa frågor eller funderingar: BarncancerBaSe@uu.se
- Styrgruppens svar
Därefter skickas underlaget vidare via e-post till BarncancerBaSe styrgrupp. Vid behov kan även adjungerade experter med ämnesspecifik kompetens delta i bedömningen. Inskickat underlag diskuteras på styrgruppens månadsmöten. Besked lämnas normalt inom 6-8 veckor från det att ansökan skickats in.
- Tillgång till data
Data får inte lämna den säkra IT-miljön på KI utan analyser ska göras inom denna miljö antingen enbart av BarncancerBaSe statistiker eller tillsammans med dem. Forskaren kan sedan skriva sin rapport baserat på datatabeller och figurer som ska levereras ut från IT-miljön.
Variabellista
De variabler som ingår i BarncancerBaSe är inte fritt tillgängliga än, utan diskuteras direkt med ansvarig forskare för BarncancerBaSe (se namn nedan). För varje enskilt delprojekt görs ett urval och endast de variabler som är relevanta för att besvara den aktuella forskningsfrågan får användas.
Innan du skickar in din ansökan bör du därför diskutera med ansvarig forskare för BarncancerBaSe vilka variabler som kan vara aktuella. Till din ansökan bifogar du sedan en begränsad variabellista, baserad på diskussionen med ansvarig forskare för BarncancerBaSe, som visar vilka variabler är önskade att användas i analyserna.
Medförfattarskap och acknowledgements
Medförfattarskap bör bedömas enligt etablerade akademiska standarder, såsom kriterierna för International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE): https://www.icmje.org/recommendations/
I alla vetenskapliga publikationer som baseras på data från BarncancerBaSe ska Svenska Barncancerregistret anges i Acknowledgements. På samma sätt kommer även varje relevant kvalitetsregister som har bidragit med viktiga data att erkännas. Detta gäller både när data används direkt i analyser och när de har varit avgörande för tolkning eller metodval.
Kontakt BarncancerBaSe
Vid frågor kontakta
| BarncancerBaSe BarncancerBaSe@uu.se | Päivi Lähteenmäki Ansvarig forskare för BarncancerBaSe Karolinska Institutet paivi.lahteenmaki@ki.se |
Styrgrupp för BarncancerBaSe
| Päivi Lähteenmäki Ordförande/forskningsansvarig Representant: CPUA för Svenska Barncancerregistret och Karolinska Institutet paivi.lahteenmaki@ki.se | Trausti Oskarsson Representant: Forskningshuvudman (Barncancercentrum i Karolinska Universitetssjukhuset) trausti.oskarsson@regionstockholm.se |
| Aron Onerup Representant: Barncancercentrum i Göteborg aron.onerup@vgregion.se | Per Nyman Representant: Barncancercentrum i Linköping per.nyman@regionostergotland.se |
| Anna Sällfors Holmqvist Representant: Barncancercentrum i Lund anna.sallforsholmqvist@skane.se | Per-Erik Sandström Representant: Barncancercentrum i Umeå per-erik.sandstrom@umu.se |
| Arja Harila Representant: Barncancercentrum i Uppsala arja.harila@uu.se | Cecilia Follin Representant: Uppföljningsmottagningar cecilia.follin@med.lu.se |
| Jacob Engellau Expertis inom strålbehandling jacob.engellau@skane.se | Giorgio Tettamanti Statistiker/epidemiolog giorgio.tettamanti@ki.se |
| Malin Lagerquist Familj/patientrepresentant |
Adjungerad till styrgruppen
| Ingrid Tonning Olsson Neuropsykolog ingrid.tonning-olsson@skane.se | Malin Lönnerblad Specialpedagog malin.lonnerblad@specped.su.se |