För dig som vill forska med SBCR
Forskare som har ett behov av att få tillgång till aggregerade data eller personuppgifter från ett kvalitetsregister bör redan på planeringsstadiet ta kontakt med registeransvariga. Detta för att diskutera projektet och undersöka om kvalitetsregistret innehåller data som kan användas för att besvara forskningsfrågan. Detta gäller även myndighetsföreträdare och företag som önskar använda kvalitetsregisterdata i forskningssyfte.
Uttag av kvalitetsregisterdata för vetenskapligt projekt förutsätter skriftlig ansökan till och godkännande av registerhållare. I tveksamma fall samt alltid vid ansökan från forskare eller forskargrupp utanför vårdplaneringsgrupper, bör uttagsansökan godkännas även av styrgrupp.
För datauttag från nationella kvalitetsregister gäller övergripande rutiner enligt flödesschemat:
- Dialog med registerorganisation (styrgrupp och registerhållare). Registerhållare representerar styrgrupp i denna dialog och hänvisar frågor till respektive vårdplaneringsgrupp som ansökan om datauttag gäller.
- Ansökan till Etikprövningsnämnden
. - Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister till centralt personuppgiftsansvarig, CPUA vilken representeras av registerhållare.
- Godkänd ansökan skickas till registerorganisation eller stödjande registercentrum, RCC för utlämnande av data.
Blankett för uttag från Svenska Barncancerregistret för forskningsändamål
Forskning: Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister