Svenska Barncancerregistret – SBCR
Svenska Barncancerregistret, SBCR är ett nationellt kvalitetsregister hos Sveriges Kommuner och Regioner, SKR . Det är ett verktyg för att dokumentera och kvalitetssäkra vården för barn och ungdomar med blod- och tumörsjukdomar och utgör en grund för kliniskt förbättringsarbete. SBCR används även för forskning för att öka kunskapen om barncancer samt kroniska blodsjukdomar och för att förbättra behandlingen av sjukdomarna. Barncancerfonden finansierar verksamheten.
I Sverige får ca 350 barn och ungdomar under 18 år per år någon form av barncancer. Drygt 80 % av barn och unga vuxna lever fem år efter diagnos. Registret består av totalt åtta olika moduler varav fem diagnosmoduler för leukemier, CNS-tumörer, solida tumörer, lymfom och hematologi samt tre uppföljningsmoduler för långtidsuppföljning, strålning och rehabilitering. Idag finns totalt över 12 000 patienter registrerade i diagnosmodulerna och över 6000 patienter registrerade i uppföljningsmodulerna.