BarncancerBaSe

En viktig del av projektet är möjligheten att långsiktigt följa individer som har diagnostiserats och behandlats för barncancer, och jämföra dessa med deras syskon (utan barncancerdiagnos) samt med matchade populationskontroller (utan barncancerdiagnos). På så sätt kan vi bättre förstå – och därmed förbättra – både vård och uppföljning. Eftersom cancer ofta påverkar hela familjen studeras också föräldrar och syskon till barn med cancer, tillsammans med deras kontroller. Detta gör det möjligt att undersöka familjerelaterade och andra liknande riskfaktorer, samt att förstå hur anhöriga påverkas över tid.

BarncancerBaSe är en unik resurs för klinisk epidemiologisk forskning inom barncancer. Registerlänkningen omfattar patienter som diagnostiserats fram till och med år 2023. Patienterna identifieras via Svenska Barncancerregistret (från 1982) och Nationella Cancerregistret (från 1970). För varje barncancerpatient finns fem matchade kontroller baserade på ålder, kön och bostadsort, samt förstagradssläktingar till både patienter och kontroller.

För att skapa BarncancerBaSe har SBCR med relevant etiktillstånd länkats till nationella register vid Socialstyrelsen (Nationella Cancerregistret, Dödsorsaksregistret, Patientregistret, Medicinska Födelseregistret och Läkemedelsregistret), register vid Statistiska Centralbyrån (Registret över Totalbefolkning, Flergenerationsregistret, Emigrations- och Immigrationsregistret, Utbildningsregistret och LISA – Longitudinell integrationsdatabas för Sjukförsäkrings- och Arbetsmarknadsstudier), och även till vissa nationella kvalitetsregister

BarncancerBaSe är ett unikt forskningsprojekt med nationell täckning. Genom detta material kan forskare bedriva klinisk epidemiologisk forskning som bidrar till en bättre förståelse av barncancer, samt förbättrad vård och uppföljning för barn som behandlats för cancer och deras familjer.

Projektet är också utformat för att optimera forskningen inom området. BarncancerBase har redan etikgodkännande för flera centrala forskningsfrågor, tillgång till omfattande data i en säker IT-miljö vid Karolinska Institutet och en etablerad infrastruktur. Detta sparar både tid och resurser för forskare som vill anknyta sig i BarncancerBaSe-projektet.