Om SAREB
Modul SAREB i Svenska Barncancerregistret är en modul för att följa upp rehabilitering efter barncancer hos barn och ungdomar. SAREB (Svenska Arbetsgruppen för Rehabilitering Efter Barncancer) har som syfte att:
- Stadfästa och organisera rehabiliteringsåtgärder, som innefattar såväl medicinska som kognitiva och psykosociala aspekter.
- Utvärdera och implementera interventionsprogram för att förebygga och förbätta psykosocial ohälsa och kognitiva svårigheter.
- Fungera som en lobbygrupp för barncancerrehabilitering.
- Samordna och inspirera till rehabiliteringsforskning.
- Sprida kunskap om barncancerrehabilitering.
Regionala Cancercentrum i samverkan publicerade i april 2024 det nationella vårdprogrammet Cancerrehabilitering för barn och ungdomar, där SAREB deltagit i framtagning och implementering av vårdprogrammet.
SAREB-modulen startades i april 2022 och omfattar framför allt neuropsykologiska data för barn som behandlats för hjärntumörer samt vissa uppgifter om skolgång. I augusti 2025 innehöll modulen data från mer än 1100 barn och är därmed Europas största databas för neuropsykologiska data efter barnhjärntumör. Neuropsykologisk bedömning skall enligt kliniska riktlinjer göras vid diagnos samt 2 och 5 år efter diagnos. Även överlevare av andra typer av barncancer, t.ex. leukemi eller non-Hodgkin lymfom, löper risk för kognitiva sena komplikationer och en framtida utvecklingsmöjlighet för SAREB-modulen är att börja samla in data även från denna grupp. Ytterligare framtida utveckling av modulen kan vara att samla in data om motorik, språk och rehabiliteringsåtgärder
Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom
Nationellt vårdprogram långtidsuppföljning efter barncancer
Nationellt kvalitetsregister för barncancer, RCC
SAREB – Svenska Arbetsgruppen för Rehabilitering efter Barncancer, BLF-PHO
Ansvarig för modul SAREB: Ingrid Tonning-Olsen (Lund)
suppleant – Dr Ingela Kristiansen (Uppsala)