{"id":37,"date":"2019-02-06T13:56:07","date_gmt":"2019-02-06T13:56:07","guid":{"rendered":"http:\/\/child3.ki.se\/wordpress\/?page_id=37"},"modified":"2025-10-21T12:16:19","modified_gmt":"2025-10-21T10:16:19","slug":"for-dig-som-ingar-i-registret","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/for-patient-och-narstaende\/for-dig-som-ingar-i-registret\/","title":{"rendered":"Patient och N\u00e4rst\u00e5ende"},"content":{"rendered":"<button id=\"listenButton1\" class=\"responsivevoice-button\" type=\"button\" value=\"Play\" title=\"ResponsiveVoice Tap to Start\/Stop Speech\"><span>&#128266; Lyssna<\/span><\/button>\n        <script>\n            listenButton1.onclick = function(){\n                if(responsiveVoice.isPlaying()){\n                    responsiveVoice.cancel();\n                }else{\n                    responsiveVoice.speak(\"Till dig som patient och n\u00e4rst\u00e5ende H\u00e4r finns information om dina r\u00e4ttigheter n\u00e4r du ing\u00e5r i ett register. Du kan \u00e4ven best\u00e4lla material eller \u00e4ndringar av uppgifter. Patientinformation R\u00e4ttigheter f\u00f6r registrerade i kvalitetsregister Den nya lagen GDPR (General Data Protection Regulation) sk\u00e4rper kraven p\u00e5 information till patienter innan uppgifter om dem f\u00f6rs in i kvalitetsregister. H\u00e4r hittar du information om vilka r\u00e4ttigheter patienten har. Information till patienter Innan en patient registreras i ett nationellt kvalitetsregister ska hon eller han f\u00e5 information om registreringen. Patientinformationen kan utformas p\u00e5 olika s\u00e4tt.Patienten\/v\u00e5rdnadshavare kan till exempel f\u00e5 information av den personal patienten\/v\u00e5rdnadshavare m\u00f6ter. Du bidrar till en b\u00e4ttre v\u00e5rd Genom att vara med i Svenska Barncancerregistret bidrar du till att f\u00f6rb\u00e4ttra v\u00e5rden. Deltagandet i registret \u00e4r frivilligt och p\u00e5verkar inte den v\u00e5rd du f\u00e5r. Uppgifterna anv\u00e4nds f\u00f6r att j\u00e4mf\u00f6ra v\u00e5rden mellan olika sjukhus och v\u00e5rdgivare runt om i landet. Resultaten anv\u00e4nder vi sedan i v\u00e5rt f\u00f6rb\u00e4ttringsarbete. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur vi ska behandla blod- och tum\u00f6rsjukdomar och ju fler som deltar, desto statistiskt s\u00e4krare blir resultaten. St\u00f6d i lagen Alla som behandlar personuppgifter m\u00e5ste ha st\u00f6d i lagen f\u00f6r detta. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsf\u00f6rordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen. Det \u00e4r till\u00e5tet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna \u00e4r av allm\u00e4nt intresse f\u00f6r samh\u00e4llet och viktiga inom sjukv\u00e5rden. Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt. S\u00e5 hanteras dina uppgifter Dina uppgifter i kvalitetsregistret f\u00e5r bara anv\u00e4ndas f\u00f6r att utveckla och s\u00e4kra v\u00e5rdens kvalitet, framst\u00e4lla statistik samt f\u00f6r forskning inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden. Uppgifterna f\u00e5r \u00e4ven, efter sekretesspr\u00f6vning, l\u00e4mnas ut till n\u00e5gon som ska anv\u00e4nda uppgifterna f\u00f6r n\u00e5got av dessa tre \u00e4ndam\u00e5l. Sekretess och s\u00e4kerhet Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det inneb\u00e4r som huvudregel att uppgifter bara f\u00e5r l\u00e4mnas ut fr\u00e5n Svenska Barncancerregistret om det st\u00e5r klart att varken du eller n\u00e5gon n\u00e4rst\u00e5ende lider men om uppgiften l\u00e4mnas ut. Dina uppgifter i Svenska Barncancerregistret skyddas mot obeh\u00f6riga. Det finns s\u00e4rskilda krav p\u00e5 s\u00e4kerhets\u00e5tg\u00e4rder som bl.a. inneb\u00e4r att bara den som har behov av dina uppgifter f\u00e5r ha tillg\u00e5ng till dem, att det ska kontrolleras att ingen obeh\u00f6rig tagit del av uppgifter, att uppgifterna ska skyddas genom kryptering samt att inloggning f\u00f6r att ta del av uppgifter bara f\u00e5r ske p\u00e5 ett s\u00e4kert s\u00e4tt. \u00c5tkomst Som inrapporterande v\u00e5rdgivare har beh\u00f6rig personal direkt\u00e5tkomst till de uppgifter som rapporterats till Svenska Barncancerregistret, men om du har ett annat hemlandsting har \u00e4ven ansvariga f\u00f6r v\u00e5rden i ditt hemlandsting direkt\u00e5tkomst samt de personer som har till uppgift att kontrollera kvaliteten i registret. Ingen utomst\u00e5ende sjukv\u00e5rdsinr\u00e4ttning har direkt\u00e5tkomst till dessa uppgifter. Som ansvarig f\u00f6r registret kan beh\u00f6rig personal hos Karolinska Universitetssjukhuset ocks\u00e5 ta del av uppgifter om dig. Lagringstid och gallring Dina uppgifter i Svenska Barncancerregistret kan tas bort efter beslut av arkivmyndigheten i ditt landsting. Ett viktigt \u00e4ndam\u00e5l med Svenska Barncancerregistret \u00e4r dock att sp\u00e5ra l\u00e5ngtidseffekter av barncancersjukdom och behandling senare i livet, vilket inneb\u00e4r att data m\u00e5ste lagras under mycket l\u00e5ng tid. Normalt kommer d\u00e4rf\u00f6r uppgifterna att sparas tills vidare f\u00f6r att anv\u00e4ndas f\u00f6r historiska, statistiska eller vetenskapliga \u00e4ndam\u00e5l. Dina r\u00e4ttigheter Du har r\u00e4tt att neka till att dina personuppgifter registreras i Svenska Barncancerregistret. Du har n\u00e4r som helst r\u00e4tt att f\u00e5 uppgifter om dig raderade i registret. Du har r\u00e4tt att f\u00e5 bekr\u00e4ftelse p\u00e5 huruvida personuppgifter som r\u00f6r dig h\u00e5ller p\u00e5 att behandlas av Karolinska Universitetssjukhuset och i s\u00e5 fall f\u00e5 en kopia kostnadsfritt p\u00e5 personuppgifterna. Du har ocks\u00e5 r\u00e4tt att f\u00e5 personuppgifterna i elektroniskt format. Information om hur du beg\u00e4r tillg\u00e5ng till dina uppgifter och hur de l\u00e4mnas ut. Du har r\u00e4tt att f\u00e5 personuppgifter om dig, som \u00e4r felaktiga, r\u00e4ttade och att komplettera ofullst\u00e4ndiga personuppgifter. Du har r\u00e4tt att f\u00e5 information om vilken v\u00e5rdenhet och vid vilken tidpunkt n\u00e5gon haft \u00e5tkomst till dina uppgifter. Du har r\u00e4tt till skadest\u00e5nd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsf\u00f6rordningen eller patientdatalagen. Du har r\u00e4tt att kr\u00e4va att behandlingen av dina uppgifter begr\u00e4nsas om du anser att personuppgifterna inte \u00e4r korrekta och under en tid som ger Karolinska Universitetssjukhuset m\u00f6jlighet att kontrollera om personuppgifterna \u00e4r korrekta. du anser att behandlingen \u00e4r olaglig och mots\u00e4tter dig att personuppgifterna raderas och i st\u00e4llet beg\u00e4r en begr\u00e4nsning av deras anv\u00e4ndning. i en situation d\u00e5 Karolinska Universitetssjukhuset inte l\u00e4ngre beh\u00f6ver personuppgifterna f\u00f6r \u00e4ndam\u00e5len med behandlingen (se ovan) men du anser att du beh\u00f6ver dem f\u00f6r att kunna fastst\u00e4lla, g\u00f6ra g\u00e4llande eller f\u00f6rsvara r\u00e4ttsliga anspr\u00e5k. Du har r\u00e4tt att inge ett klagom\u00e5l till tillsynsmyndigheten. Kontaktuppgifter till centralt personuppgiftsansvarig, CPUA Karolinska Universitetssjukhuset har centralt personuppgiftsansvar f\u00f6r Svenska Barncancerregistret. Dit kan du som \u00e4r registrerad v\u00e4nda dig f\u00f6r fr\u00e5gor om dina uppgifter och r\u00e4ttigheter. DataskyddsombudetKarolinska Universitetssjukhuset171 76 StockholmE-post: dataskyddsombud.karolinska@regionstockholm.seTelefon: 08 -123700 00 (v\u00e4xel) R\u00e4ttigheter f\u00f6r registrerade i kvalitetsregister (PDF) Svenska (PDF)\", \"Swedish Female\");\n                }\n            };\n        <\/script>\n    \n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Till dig som patient och n\u00e4rst\u00e5ende<\/h2>\n\n\n\n<p><span style=\"font-size: 18px; \">H\u00e4r finns information om dina r\u00e4ttigheter n\u00e4r du ing\u00e5r i ett register. Du kan \u00e4ven best\u00e4lla material eller \u00e4ndringar av uppgifter.<\/span> <\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-outline is-style-outline--1\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/for-registrerare\/\">Patientinformation<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">R\u00e4ttigheter f\u00f6r registrerade i kvalitetsregister<\/h2>\n\n\n\n<p> Den nya lagen GDPR (General Data Protection Regulation) sk\u00e4rper kraven p\u00e5 information till patienter innan uppgifter om dem f\u00f6rs in i kvalitetsregister. H\u00e4r hittar du information om vilka r\u00e4ttigheter patienten har. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Information till patienter<\/h2>\n\n\n\n<p> Innan en patient registreras i ett nationellt kvalitetsregister ska hon eller han f\u00e5 information om registreringen. Patientinformationen kan utformas p\u00e5 olika s\u00e4tt.&nbsp;Patienten\/v\u00e5rdnadshavare kan till exempel f\u00e5 information av den personal patienten\/v\u00e5rdnadshavare m\u00f6ter. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Du bidrar till en b\u00e4ttre v\u00e5rd<br><\/h2>\n\n\n\n<p> Genom att vara med i Svenska Barncancerregistret bidrar du till att f\u00f6rb\u00e4ttra v\u00e5rden. Deltagandet i registret \u00e4r frivilligt och p\u00e5verkar inte den v\u00e5rd du f\u00e5r. Uppgifterna anv\u00e4nds f\u00f6r att j\u00e4mf\u00f6ra v\u00e5rden mellan olika sjukhus och v\u00e5rdgivare runt om i landet. Resultaten anv\u00e4nder vi sedan i v\u00e5rt f\u00f6rb\u00e4ttringsarbete. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur vi ska behandla blod- och tum\u00f6rsjukdomar och ju fler som deltar, desto statistiskt s\u00e4krare blir resultaten. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">St\u00f6d i lagen<\/h2>\n\n\n\n<p> Alla som behandlar personuppgifter m\u00e5ste ha st\u00f6d i lagen f\u00f6r detta. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsf\u00f6rordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen. Det \u00e4r till\u00e5tet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna \u00e4r av allm\u00e4nt intresse f\u00f6r samh\u00e4llet och viktiga inom sjukv\u00e5rden. Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">S\u00e5 hanteras dina uppgifter<br><\/h2>\n\n\n\n<p> Dina uppgifter i kvalitetsregistret f\u00e5r bara anv\u00e4ndas f\u00f6r att utveckla och s\u00e4kra v\u00e5rdens kvalitet, framst\u00e4lla statistik samt f\u00f6r forskning inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden. Uppgifterna f\u00e5r \u00e4ven, efter sekretesspr\u00f6vning, l\u00e4mnas ut till n\u00e5gon som ska anv\u00e4nda uppgifterna f\u00f6r n\u00e5got av dessa tre \u00e4ndam\u00e5l.  <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Sekretess och s\u00e4kerhet<\/h2>\n\n\n\n<p>Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det inneb\u00e4r som huvudregel att uppgifter bara f\u00e5r l\u00e4mnas ut fr\u00e5n Svenska Barncancerregistret om det st\u00e5r klart att varken du eller n\u00e5gon n\u00e4rst\u00e5ende lider men om uppgiften l\u00e4mnas ut.<\/p>\n\n\n\n<p>Dina uppgifter i Svenska Barncancerregistret skyddas mot obeh\u00f6riga. Det finns s\u00e4rskilda krav p\u00e5 s\u00e4kerhets\u00e5tg\u00e4rder som bl.a. inneb\u00e4r att bara den som har behov av dina uppgifter f\u00e5r ha tillg\u00e5ng till dem, att det ska kontrolleras att ingen obeh\u00f6rig tagit del av uppgifter, att uppgifterna ska skyddas genom kryptering samt att inloggning f\u00f6r att ta del av uppgifter bara f\u00e5r ske p\u00e5 ett s\u00e4kert s\u00e4tt.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00c5tkomst<\/h2>\n\n\n\n<p> Som inrapporterande v\u00e5rdgivare har beh\u00f6rig personal direkt\u00e5tkomst till de uppgifter som rapporterats till Svenska Barncancerregistret, men om du har ett annat hemlandsting har \u00e4ven ansvariga f\u00f6r v\u00e5rden i ditt hemlandsting direkt\u00e5tkomst samt de personer som har till uppgift att kontrollera kvaliteten i registret. Ingen utomst\u00e5ende sjukv\u00e5rdsinr\u00e4ttning har direkt\u00e5tkomst till dessa uppgifter. Som ansvarig f\u00f6r registret kan beh\u00f6rig personal hos Karolinska Universitetssjukhuset ocks\u00e5 ta del av uppgifter om dig. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Lagringstid och gallring<\/h2>\n\n\n\n<p> Dina uppgifter i Svenska Barncancerregistret kan tas bort efter beslut av arkivmyndigheten i ditt landsting. Ett viktigt \u00e4ndam\u00e5l med Svenska Barncancerregistret \u00e4r dock att sp\u00e5ra l\u00e5ngtidseffekter av barncancersjukdom och behandling senare i livet, vilket inneb\u00e4r att data m\u00e5ste lagras under mycket l\u00e5ng tid. Normalt kommer d\u00e4rf\u00f6r uppgifterna att sparas tills vidare f\u00f6r att anv\u00e4ndas f\u00f6r historiska, statistiska eller vetenskapliga \u00e4ndam\u00e5l. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Dina r\u00e4ttigheter<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Du har r\u00e4tt att neka till att dina personuppgifter registreras i Svenska Barncancerregistret.<\/li>\n\n\n\n<li>Du har n\u00e4r som helst r\u00e4tt att f\u00e5 uppgifter om dig raderade i registret.<\/li>\n\n\n\n<li>Du har r\u00e4tt att f\u00e5 bekr\u00e4ftelse p\u00e5 huruvida personuppgifter som r\u00f6r dig h\u00e5ller p\u00e5 att behandlas av Karolinska Universitetssjukhuset och i s\u00e5 fall f\u00e5 en kopia kostnadsfritt p\u00e5 personuppgifterna. Du har ocks\u00e5 r\u00e4tt att f\u00e5 personuppgifterna i elektroniskt format.<br> <a rel=\"noreferrer noopener\" style=\"color: #2d68c4;\" href=\"https:\/\/cceg.ki.se\/documents\/Information_kontakt_SBCR.pdf\" target=\"_blank\">Information om hur du beg\u00e4r tillg\u00e5ng till dina uppgifter och hur de l\u00e4mnas ut.<\/a><\/li>\n\n\n\n<li>Du har r\u00e4tt att f\u00e5 personuppgifter om dig,  som \u00e4r felaktiga, r\u00e4ttade och att komplettera ofullst\u00e4ndiga personuppgifter.<\/li>\n\n\n\n<li>Du har r\u00e4tt att f\u00e5 information om vilken v\u00e5rdenhet och vid vilken tidpunkt n\u00e5gon haft \u00e5tkomst till dina uppgifter.<\/li>\n\n\n\n<li>Du har r\u00e4tt till skadest\u00e5nd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsf\u00f6rordningen eller patientdatalagen.<\/li>\n\n\n\n<li>Du har r\u00e4tt att kr\u00e4va att behandlingen av dina uppgifter begr\u00e4nsas om\n\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>du anser att personuppgifterna inte \u00e4r korrekta och under en tid som ger Karolinska Universitetssjukhuset m\u00f6jlighet att kontrollera om personuppgifterna \u00e4r korrekta.<\/li>\n\n\n\n<li>du anser att behandlingen \u00e4r olaglig och mots\u00e4tter dig att personuppgifterna raderas och i st\u00e4llet beg\u00e4r en begr\u00e4nsning av deras anv\u00e4ndning.<\/li>\n\n\n\n<li>i en situation d\u00e5 Karolinska Universitetssjukhuset inte l\u00e4ngre beh\u00f6ver personuppgifterna f\u00f6r \u00e4ndam\u00e5len med behandlingen (se ovan) men du anser att du beh\u00f6ver dem f\u00f6r att kunna fastst\u00e4lla, g\u00f6ra g\u00e4llande eller f\u00f6rsvara r\u00e4ttsliga anspr\u00e5k.<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n\n\n\n<li>Du har r\u00e4tt att inge ett klagom\u00e5l till tillsynsmyndigheten.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Kontaktuppgifter till centralt personuppgiftsansvarig, CPUA<\/h2>\n\n\n\n<p>Karolinska Universitetssjukhuset har centralt personuppgiftsansvar f\u00f6r Svenska Barncancerregistret. Dit kan du som \u00e4r registrerad v\u00e4nda dig f\u00f6r fr\u00e5gor om dina uppgifter och r\u00e4ttigheter.<\/p>\n\n\n\n<p>Dataskyddsombudet<br>Karolinska Universitetssjukhuset<br>171 76 Stockholm<br>E-post: <a style=\"color: #2d68c4;\" href=\"mailto:dataskyddsombud.karolinska@regionstockholm.se\">dataskyddsombud.karolinska@regionstockholm.se<\/a><br>Telefon: <a href=\"tel:0851770000\">08 -123&nbsp;700 00 (v\u00e4xel)<\/a><br><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">R\u00e4ttigheter f\u00f6r registrerade i kvalitetsregister (PDF)<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-outline is-style-outline--2\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/cceg.ki.se\/documents\/Rattigheter_for_registrerade_i_kvalitetsregister.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Svenska (PDF)<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Till dig som patient och n\u00e4rst\u00e5ende H\u00e4r finns information om dina r\u00e4ttigheter n\u00e4r du ing\u00e5r i ett register. Du kan \u00e4ven best\u00e4lla material eller \u00e4ndringar av uppgifter. R\u00e4ttigheter f\u00f6r registrerade i kvalitetsregister Den nya lagen GDPR (General Data Protection Regulation) sk\u00e4rper kraven p\u00e5 information till patienter innan uppgifter om dem f\u00f6rs in i kvalitetsregister. H\u00e4r &hellip; <\/p>\n<p class=\"link-more\"><a href=\"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/for-patient-och-narstaende\/for-dig-som-ingar-i-registret\/\" class=\"more-link\">Forts\u00e4tt l\u00e4sa<span class=\"screen-reader-text\"> \u201dPatient och N\u00e4rst\u00e5ende\u201d<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":4771,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"iawp_total_views":165,"footnotes":""},"class_list":["post-37","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=37"}],"version-history":[{"count":60,"href":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3777,"href":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37\/revisions\/3777"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/4771"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sbcr.se\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=37"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}